Фонд «Круг добра» расширяет полномочия

На встрече в Педиатрическом университете руководитель фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко рассказал о перспективах работы с детьми и текущих результатах деятельности.

Фонд «Круг добра» создан Указом Президента Российской Федерации Владимира Путина в 2020 году. Его главная задача – обеспечить максимально быструю и эффективную помощь детям с тяжелыми и редкими заболеваниями.

На сегодняшний день число подопечных «Круга добра» достигло 6 095 человек. Фонд выделяет средства на лечение 71 заболевания, с начала работы на лечение подопечных «Круга добра» выделено 168,5 миллиардов рублей. Для пациентов закупаются 24 зарегистрированных лекарственных препарата и 31 незарегистрированный в России препарат.

Как отметил протоиерей Александр Ткаченко, в планах 2023 года расширение перечня заболеваний. Также фонд намерен обеспечивать реабилитацию пациентов на дому, продолжится жесткий контроль за сроками поставок медикаментов и их выдачей пациентам.

В Экспертный совет Фонда входит ректор Педиатрического университета, главный неонатолог Министерства здравоохранения Российской Федерации Дмитрий Иванов. В ходе встречи он подчеркнул, что благодаря работе «Круга добра», удалось выстроить эффективную систему лекарственного обеспечения детей с орфанными заболеваниями.

– Медицинская инфраструктура России поражает. Современные детские больницы делают то, что десять лет назад считалось невозможным: за этим всем стоит государство, Правительство и Президент. Стоимость некоторых препаратов может достигать сотен миллионов рублей. Сегодня эти лекарства закупает «Круг добра», и за два года работы мы не вынесли ни одного отрицательного решения по лекарственному обеспечению наших подопечных, – сообщил ректор.

В ближайшее время Педиатрический университет предоставит Экспертному совету фонда 18 инновационных методик лечения, которые применяются сверх программы высокотехнологичной медицинской помощи.

– В Педиатрическом университете выполняются операции, которые не делают ни в одной клинике России. Ряд вмешательств – операции мирового уровня. Это операции при опухолях сердца, внутриутробные операции. Наши специалисты подготовили 11 предложений по методикам лечения и 7 предложений по хирургическим вмешательствам, – заявил главный врач клиники Педиатрического университета Виталий Резник.

Руководитель «Фонда добра» отметил, что удалось выработать систему поставок препаратов, благодаря которой срок ожидания минимален.

– Каждый ребёнок с редким заболеванием, от которого есть лекарство, должен получить это лекарство незамедлительно. Ни одна страна мира не имеет тех социальных гарантий, которые сегодня есть в России. Как только ребёнку диагностируется орфанное заболевание, в независимости от места проживания, социального статуса семьи и наличия страховки, пациент получает необходимый, часто очень дорогостоящий препарат, - сообщил Александр Ткаченко.

Например, сегодня дети, страдающие спинальной мышечной атрофией, могут получить необходимое лекарство – в том числе, и самую дорогую в мире «Золгенсму» – уже через 21 день после постановки диагноза. Вовремя выявить опасную патологию помогает расширенный неонатальный скрининг – внедрить его в России удалось во многом благодаря усилиям «Круга добра».

– За время работы Фонд закупил уже 168 доз препарата «Золгенсма», на 17 миллиардов рублей. Никакое другое благотворительное сообщество не могло бы собрать эту сумму – только системное решение Президента России позволило добиться таких результатов. Для примера, без участия Фонда в стране было приобретено три дозы «Золгенсмы», – подчеркнул протоиерей Александр Ткаченко.

Напомним, спинальная мышечная атрофия (СМА) – генетическая болезнь, которая проявляется как нарастающая мышечная слабость. У пациента прогрессивно снижается способность мышц к сокращению, что проводит в итоге к нарушению дыхания и глотания. Существуют различные формы заболевания, наиболее тяжёлая – болезнь Верднига-Гоффмана, при которой первые симптомы появляются в возрасте до 6 месяцев. Без респираторной поддержки такие малыши раньше редко доживали до двух лет, а врачи могли предложить им только паллиативную помощь.

Сегодня есть препараты, действие которых направлено на увеличение уровня функционального белка SMN – у людей, страдающих спинальной мышечной атрофией, он снижен. Этот белок необходим для работы двигательных нейронов спинного мозга. Если вовремя начать лечение, можно остановить гибель мотонейронов, а значит, избежать тяжёлых последствий и сохранить двигательные функции.

– Выбор лекарственного препарата осуществляется только врачами. Нам приходилось выдерживать огромное давление журналистов, блогеров, различных активистов и представителей общественных организаций. Но, как бы то ни было, решение о том, кому показана «Золгенсма», кому «Спинраза» принимают врачи, и они берут на себя ответственность за пациента, - сказал руководитель «Круга добра».

Александр Ткаченко добавил, что с самого начала Фонду удалось выстроить независимую систему принятия решений.

– Самый главный наш орган – Экспертный совет. Он состоит из руководителей федеральных центров, федеральных учебных заведений, главных внештатных специалистов. В составе Экспертного совета 27 человек. Вся система построена таким образом, чтобы исключить лоббирование препаратов. Открытая дискуссия позволяет получить представление о доказанной эффективности безопасности того или иного лекарства, - отметил Александр Ткаченко.

При этом постоянно ведется мониторинг рынка препаратов и анализ их эффективности. Как только в мире появляется новое лекарство от орфанного заболевания с доказанным клиническим результатом и безопасностью, оно может стать доступным для российских детей. Более того, работа напрямую с производителями и поддержка со стороны Федеральной антимонопольной службы России, позволяет снизить стоимость лекарств в среднем на 40% от рыночной цены. Это только в прошлом году дало экономию более чем в 10 миллиардов рублей.