Сколько в России детей с РАС?

 

3 Февраля 2018

Сколько в России детей с РАС?

Об инклюзивном образовании в нашем государстве на разных административных уровнях говорят уже давно, в некоторых учреждениях уже на практике внед¬ряются новые технологии, однако это длительный и сложный процесс. К принятию людей с ограниченными возможностями здоровья общество должно быть готово. В пресс-центре ТАСС состоялась пресс-конференция, посвященная старту первого научного исследования распространенности аутизма в России. Исследование под названием «Превалентность расстройств акустического спектра (РАС) среди детского населения России» будет проведено в рамках гранта Российского фонда фундаментальных исследований Санкт-Петербургским государственным университетом (СПбГУ).

В презентации научного проекта приняли участие руководитель лаборатории междисциплинарных исследований развития человека СПбГУ, профессор Йельского университета, профессор медицинской школы Бейлора, заслуженный профессор психологии Хьюстонского университета, научный сотрудник Московского государственного психолого-педагогического университета, доктор психологических наук, глава экспертного совета фонда «Выход», руководитель проекта Е. Григоренко; главный специалист-эксперт отдела образования обучающихся с особыми образовательными потребностями департамента государственной политики в сфере защиты прав детей Министерства образования и науки Т. Дацюк; руководитель отдела клинической психиатрии детского и подросткового возраста Федерального медицинского исследовательского центра психиатрии и наркологии Министерства здравоохранения России А. Портнова; начальник отдела социальной защиты населения администрации Приморского района Санкт-Петербурга М. Емец.
Уникальность данного проекта, которая вселяет надежду на его успешное продолжение, в том, что он объединил представителей науки, образования, медицины и органов государственного управления. Грамотная система помощи людям с РАС невозможна без тесного взаимодействия данных структур и так же, как и лечение, подразумевает междисциплинарный подход.
Почему же так важно знать, сколько на самом деле в нашей стране детей с РАС? По словам Е. Григоренко, «официальной статистики по РАС в России пока нет». Динамика распространения данного заболевания волнующая, а его этиология до сих пор неясна. Однако чем раньше будет идентифицирован ребенок с РАС, тем более эффективной будет помощь специалиста. Определить статистику — значит сделать первый шаг в разработке грамотной стратегии помощи гражданам, страдающим этим заболеванием.
Пилотной площадкой был выбран Приморский район Санкт-Петербурга как один из самых густонаселенных и молодых районов нашего города. В проекте примут непосредственное участие специалисты детских садов, школ, поликлиник, специа¬лизированных учреждений, а также студенты СПбГУ.
Актуальность данного исследования еще и в том, что в итоге будет подготовлена полезная с практической точки зрения научная публикация, подобно которой нет в России. В результате исследования планируется получить данные, на основании которых можно будет сделать оптимальную для генерализации выборку, а затем сформировать схему, по которой смогут работать другие специалисты, в первую очередь в Москве, Новосибирской, Воронежской и Белгородской областях. Осуществлять межведомственную коммуникацию будут сотрудники фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход». Сухие цифры необходимы для решения таких важных государственных задач, как выделение бюджета для помощи людям с РАС, а также информирование общества о проблеме аутизма. Грант выделен на 3 года, условие продолжения работы — эффективность предыдущего периода.
Участники пресс-конференции обсудили симптоматику аутизма и особенности жизни человека с таким диагнозом. Ключевыми симптомами являются нарушения в области социального взаимодействия, в области коммуникации, а также ограниченность интересов, стереотипные действия, трудности с адаптацией к новым условиям. А. Портнова отметила, что если симптомы замечены рано (в год-полтора) и родители правильно настроены, готовы действовать в соответствии с планом реабилитации ребенка, в котором предусмотрена дефектологическая, логопедическая, психологическая помощь, то ребенка можно «вытянуть», он может получить образование, обрести семью. Прогнозы сложно строить, результат реабилитации зависит от множества факторов. На дальнейшее развитие ребенка может влиять наличие возможных дополнительных патологий. Однако статистика неутешительна, так как до сих пор не было общей концепции помощи детям с РАС. У журналистов возник вопрос: может ли ребенок с РАС стать полноценным членом общества? По мнению Е. Григоренко, «неполноценных членов общества не бывает, другое дело — как мы задаем функцию полноценности». Уникальность нашего мира — в человеческом разнообразии. С точки зрения науки нельзя ответить, что правильно, а что — нет. «Есть некий стандарт, который мы привыкли воспринимать как нечто показательное, усредняющее нас всех. Но мы все разные, разброс огромный, и задача заключается в том, чтобы определить место каждого», — отметила Е. Григоренко.
Все в наших руках. Спасение общества — дело общества, поэтому не должны устаревать или забываться такие понятия, как моральный и эмоциональный интеллект, толерантность, должно развиваться социальное предпринимательство и т. д.

Наталья РТИЩЕВА 
Источник:  http://nstar-spb.ru/
Короткая ссылка на новость: http://www.nstar-spb.ru/~HJzwG